Les enjeux de l'aide médicale à mourir en contexte de sclérose latérale amyotrophique: une revue de la littérature
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurodegenerative disease that leads some people with the disease to consider medical assistance in dying (MAiD). In this article, we describe how a variety of moral problems can emerge from this particular context and affect the well-being of peop...
| Published in: | Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences |
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| Authors: | ; |
| Format: | Electronic Article |
| Language: | French |
| Check availability: | HBZ Gateway |
| Journals Online & Print: | Drawer...
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| Fernleihe: | Fernleihe für die Fachinformationsdienste |
| Published: |
Éditions ESKA
2022
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| In: |
Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences
Year: 2022, Volume: 33, Issue: 3/4, Pages: 95-128 |
| IxTheo Classification: | NCH Medical ethics |
| Further subjects: | B
Assisted Suicide
B Nervous system diseases B maladie du système nerveux B Maladie du système nerveux B Suicide assisté |
| Online Access: |
Volltext (lizenzpflichtig) Volltext (lizenzpflichtig) |
| Summary: | Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurodegenerative disease that leads some people with the disease to consider medical assistance in dying (MAiD). In this article, we describe how a variety of moral problems can emerge from this particular context and affect the well-being of people with ALS, their loved ones, and their caregivers. As MAiD is framed by specific eligibility criteria, broadening its eligibility is often proposed to address these issues. This critical review of the literature aims to identify moral issues relating to ALS that may persist or arise in the event of such widening. The MEDLINE, EMBASE CINAHL and Web of Science databases were searched using 4 search combinations to capture insights from existing literature on ethics, MAiD and ALS (N=41). A thematic content analysis highlighted 3 contextual categories where moral issues emerge (the experience of the disease, the choice of how to die, and the implementation of MAiD). Two important observations are discussed: 1) there are differences in perspective between stakeholders, which can lead to disagreement, but some similarities of perspective also exist; 2) the widening of MAiD eligibility mainly concerns moral issues related to the choice of how to die, and thus constitutes a partial solution to the problems identified. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable qui mène certaines personnes atteintes à envisager l'aide médicale à mourir (AMM). Dans cet article, nous décrivons comment une diversité de problèmes moraux peut émerger de ce contexte particulier et nuire au bien-être des personnes atteintes de SLA, à celui de leurs proches et à celui de leurs soignants. L'AMM étant encadrée par des critères d'admissibilité précis, son élargissement est souvent proposé pour remédier à ces problèmes. Cette revue critique de la littérature vise à identifier des problèmes moraux relatifs à la SLA qui pourraient persister ou surgir advenant un tel élargissement. Les bases de données MEDLINE, EMBASE, CINAHL et Web of Science ont été consultées au moyen de 4 combinaisons de recherches afin de capter les idées de la littérature existante sur l'éthique, l'AMM et la SLA (N = 41). Une analyse thématique de contenu a mis en lumière 3 catégories contextuelles où émergent des problèmes moraux (l'expérience de la maladie, le choix de la manière de mourir, et la mise en œuvre de l'AMM). Deux observations importantes peuvent être mises de l'avant: 1) des différences de perspectives ressortent entre les parties prenantes, ce qui peut occasionner des désaccords, mais certaines similarités de perspectives existent également; 2) l'élargissement de l'admissibilité à l'AMM concerne principalement les problèmes moraux liés au choix de la manière de mourir, et constitue ainsi une solution partielle aux problèmes identifiés. |
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| ISSN: | 2608-1008 |
| Contains: | Enthalten in: Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences
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| Persistent identifiers: | DOI: 10.3917/jibes.333.0095 |