Lois de bioéthique et réalité du terrain lors d'études épidémiologiques en Guyane et au Cameroun
L'objectif de cet article est de décrire les difficultés que nous avons rencontrées, durant les vingt dernières années, pour respecter les lois de bioéthique en vigueur au cours d'études épidémiologiques réalisées en Guyane Française et au Cameroun. Ces travaux de recherches visaient à mie...
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|---|---|
| Format: | Electronic Article |
| Language: | French |
| Check availability: | HBZ Gateway |
| Journals Online & Print: | Drawer...
|
| Fernleihe: | Fernleihe für die Fachinformationsdienste |
| Published: |
Éditions ESKA
[2015]
|
| In: |
Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences
Year: 2015, Volume: 26, Issue: 2, Pages: 135-162 |
| IxTheo Classification: | KBN Sub-Saharan Africa KBR Latin America NCH Medical ethics NCJ Ethics of science XA Law ZB Sociology |
| Further subjects: | B
Cameroon
B French Guiana B Guyane francaise̦ B Cultural practices B Lois Dites de bioéthique B Épidémiologie B Recherche biomédicale B French law on bioethics B Biomedical Research B Cameroun B Practique culturelle B Epidemiology |
| Online Access: |
Volltext (Verlag) |
MARC
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| 520 | |a L'objectif de cet article est de décrire les difficultés que nous avons rencontrées, durant les vingt dernières années, pour respecter les lois de bioéthique en vigueur au cours d'études épidémiologiques réalisées en Guyane Française et au Cameroun. Ces travaux de recherches visaient à mieux comprendre les modes de transmission de deux virus : le rétrovirus humain T lymphotrope de type 1 et le virus herpès humain 8. Ces études, effectuées dans des villages fortement endémiques pour un ou deux de ces virus, visaient aussi à rechercher les facteurs génétiques impliqués dans l'infection de l'enfant. Il s'agit de recherches scientifiques menées auprès de populations à faible niveau d'éducation et à fortes contraintes socio-économiques. Réalisées en population générale, elles nécessitent un recueil des données familiales, pour construire des arbres généalogiques et un prélèvement sanguin pour les analyses génétiques. Elles sont sans bénéfice direct pour les personnes qui y participent. À l'aide d'exemples concrets, recueillis au cours d'enquêtes sur le terrain, nous illustrons les problèmes que nous avons rencontrés pour mettre en pratique les lois de bioéthique françaises. Nous présenterons et discuterons ainsi le cadre législatif en vigueur, les populations d'études, les notions d'information préalable et de consentement éclairé, l'adaptation nécessaire pour prendre en compte l'organisation sociale locale et l'importance de la hiérarchie familiale. Enfin, la question du rendu des résultats de ce type d'enquête sera discutée, ainsi que celle des mesures compensatoires éventuelles. Cet inventaire révèle : 1) les limites de la réglementation actuelle, souvent peu adaptée à la recherche en épidémiologie et à ce type de population, ainsi que 2) les choix éthiques qui incombent alors à l'investigateur. | ||
| 520 | |a The objective of this article is to describe the difficulties encountered, during the twenty last years, to obey the laws of bioethics in force during epidemiological investigations, carried out in French Guiana and in Cameroon. These research tasks aim to better understanding the transmission of two viruses : the human T lymphotropic retrovirus type 1 and the human herpes virus 8. These investigations, carried out in highly endemic villages, for one or two of these viruses, also aim at searching susceptibility genetic factors for infection in children by these viruses. They are scientific researches carried out in populations on low level of education and strong socio-economic constraints. These studies performed in general population are without benefit for the people. They require a collection of the family data, to build genealogic pedigrees, and a blood sampling. Using concrete examples, collected during field-investigations, we illustrate the problems encountered to apply, practically, the laws of bioethics. We will introduce and discuss thus the legislative framework in force, the studied populations, the concepts of preliminary information and informed consent, the adaptation necessary to take into account the local social organization and the importance of the family hierarchy. Lastly, the question of returned results of this kind of investigation will be discussed like that of the possible compensatory measures. This inventory reveals the limits of the current regulation, which is often poorly adapted to research in epidemiology in this kind of population and the ethical choices that has thus to be decided by the investigator. | ||
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